CERMI-La Rioja amplía su representación con la incorporación de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER)

  • Presidida por Miguel Ángel Echeita, hay 1.370 tipos de enfermedades raras catalogadas, que afectan a 436 riojanos según los datos a principios de este año

(Logroño, 26 de junio de 2019).- El Comité Autonómico de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI-La Rioja) ha ampliado su representatividad con la incorporación a las 15 asociaciones riojanas con las que contaba, de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER). Se trata de una asociación de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con alguna patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos. Su nacimiento oficial como asociación y presentación fue el 22 de noviembre de 2016, aunque un año antes un grupo de afectados había comenzado el trabajo de constitución de la misma.

Su misión consiste en sensibilizar a la sociedad tanto a nivel general, como a colectivos específicos, sobre las Enfermedades Raras, dando a conocer los obstáculos que los afectados por este tipo de problemáticas y las familias que tienen miembros que se encuentran en dichas situaciones, tienen en su día a día.

Como entidad que trabaja por la visibilidad de las Enfermedades Raras, y por la reivindicación de los derechos de los enfermos y de las familias de estos, dada la baja incidencia de este tipo de dolencias, hace que se encuentren en la mayoría de los casos en situaciones de gran vulnerabilidad.