summerschool 2020La 4ª edición de la EURORDIS Summer School Spanish Edition, que se celebrará del 8 al 12 de junio de 2020 en Castelldefels (Barcelona), tiene como objetivo empoderar y capacitar a los pacientes y representantes de pacientes afectados por una enfermedad rara para participar en los procesos de toma de decisiones sobre acceso y desarrollo de medicamentos.

Además, el programa también quiere dotar a los participantes de las habilidades necesarias para asegurar que la perspectiva del paciente se incluye a lo largo de las fases del desarrollo de un medicamento, desde el diseño de los ensayos clínicos hasta su autorización y posterior comercialización.

Contenidos específicos

Los objetivos docentes del programa persiguen adquirir conocimientos y habilidades en:

  1. Metodología y ética en la investigación básica y clínica.
  2. Genética aplicada al diagnóstico de las enfermedades raras. 
  3. Entorno legal que regula los medicamentos huérfanos y su aprobación en las agencias reguladoras (EMA, AEMPS). 
  4. Evaluación de tecnología sanitaria. 
  5. Políticas de acceso a medicamentos en las CCAA.

Este programa de capacitación anual de cinco días, dirigido a pacientes expertos, profesionales de organizaciones de pacientes e investigadores, responde a las necesidades de las asociaciones españolas e iberoamericanas y se basa en la experiencia formativa que durante 12 años EURORDIS ha desarrollado a nivel internacional.

La EURORDIS Summer School Spanish Edition, impulsada por la Plataforma Malalties Minoritàries, se imparte en sesiones de aprendizaje previo en modalidad online que ofrecen el contenido a desarrollar en las sesiones presenciales del mes de junio.

Inscripciones

Para participar es preciso presentar, antes del 29 de marzo, una solicitud online que será revisada por el comité de evaluación. La primera semana del mes de mayo, se informará sobre el resultado de las solicitudes.

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