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VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS - 6 de Junio de 2016
Lunes, 06 Junio 2016, 17:00
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El próximo lunes llegará a la ciudad este proyecto solidario que nace de la Federación Española de Enfermedades Raras bajo el lema ‘Muévete por los que no pueden’. El objetivo es dar a conocer estas enfermedades, animar a practicar deporte saludable, eliminar barreras sociales y acercar a la población esta realidad.

 

VueltaSolidariaEnfermedadesRarasweb



El concejal de Alcaldía, Deportes y Jóvenes y presidente de Logroño Deporte, Javier Merino, ha presentado esta mañana, junto al coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en La Rioja, Miguel Ángel Echeita Rivera, y miembros de la delegación riojana Rosa Rodríguez y Germán Cantabrana, la ‘Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras o Minoritarias’, un programa que está recorriendo el país y que el próximo lunes 6 de junio, sobre las 17:00 horas, llegará a nuestra ciudad.



“Deporte, superación, integración, difusión y solidaridad… son los objetivos que persigue este programa que está desarrollando la Federación Española de Enfermedades Raras desde el pasado mes de abril” ha explicado Merino. La filosofía del proyecto se enmarca dentro del lema ‘Muévete por los que no pueden’, adentrándose en el esfuerzo y el conocimiento de las patologías donde irán a parar los fondos recaudados; se pretende eliminar barreras sociales y acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares de ER, así como recaudar fondos para la continuidad de la investigación.

Se persigue además animar a las personas con alguna discapacidad a practicar deporte en la medida de sus posibilidades y todo ello de la mano de dos deportistas con discapacidad visual: Minerva González Mendoza, invidente total, y Marcos Bajo, con una visión reducida a solo 5 grados centrales y ceguera nocturna.

“Logroño también quiere ser transmisor de valores de las personas y en especial de los deportistas con alguna discapacidad; valores como superación, tesón, esfuerzo, solidaridad y trabajo en equipo. Seguimos en el camino de ser una ciudad cada vez más inclusiva, en todos los sentidos” ha remarcado Merino.

Este proyecto tiene su origen en la realización de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras en 2014. El reto consiste en un recorrido por España en modalidad duatlón (recorren a diario una maratón a pie y una media maratón en tándem, bicicleta adaptada para dos deportistas) Se ha tratado de unir las comunidades autónomas españolas, pasando por varias de sus capitales y realizando cerca de 3.200 kilómetros.

Esta vuelta ya ha transcurrido por ciudades como: Madrid, Albacete, Murcia, Granada, Sevilla, Mérida, Cáceres, Salamanca, Zamora, Ponferrada, Lugo, La Coruña y Vitoria. El próximo lunes 6 de junio, la ‘Vuelta Solidaria’ llegará a nuestra ciudad. Los deportistas tendrán en el parque San Miguel un primer encuentro con un grupo de afectados por enfermedades raras de La Rioja. Las Norias será la meta de esta ‘Vuelta Solidaria’ a su paso por Logroño (aproximadamente, sobre las 17:00 horas)

Enfermedades Raras o Minoritarias

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Más de un 70 por ciento de los afectados posee el certificado de discapacidad. La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%)

Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.

San Filippo, Rett, Sotos, 5p- (Cri du Chat), retinosis pigmentaria, sÍndrome fatiga crónica, duchenne, stardgar, paraparepsia espástica familiar, acondroplasia, MECP2,…… y así hasta cerca de 7000 mil enfermedades catalogadas como raras.

Localización Parque San Miguel de Logroño
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