María Martín inaugura la I Jornada sobre Enfermedades Raras en La Rioja en la que facultativos y pacientes debaten sobre las necesidades de estos enfermos
La consejera de Salud, María Martín, ha inaugurado esta mañana la I Jornada sobre Enfermedades Raras, dirigida a personal sanitario y a usuarios de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER). “El objetivo de esta jornada es crear un foro de encuentro donde analizar y debatir las necesidades de este colectivo, muy heterogéneo por la diversidad de patologías que aglutina, y los avances realizados en nuestra región en los últimos años”, ha señalado Martín.
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La consejera de Salud ha destacado la importancia de “visibilizar estas enfermedades y dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen y, en este sentido, hay que felicitar a ARER por el excepcional trabajo que está desarrollando en La Rioja poniendo ojos y voz a un grupo de pacientes que hasta ahora no habían estado representados en nuestra región y que estos días celebra dos años de intensa actividad”.
Asimismo, Martín ha anunciado el inicio de un proyecto de investigación denominado Necesidades de formación para la adquisición de competencias sobre enfermedades raras de los médicos de La Rioja, dirigido por el investigador Enrique Ramalle que, a su vez, coordina la línea de Enfermedades Raras del III Plan de Salud de La Rioja.
Este proyecto se está desarrollando en dos fases, la primera, que ya ha comenzado, consiste en la recogida de información a través de una encuesta realizada a 200 profesionales (60 de Atención Especializada y 140 de Atención Primaria) sobre qué necesidades formativas creen necesarias para mejorar su capacitación en lo que a enfermedades raras se refiere. Una vez recogida esta información, se organizarán las acciones formativas necesarias para poder atender las peticiones de los propios médicos, lo que se acabará transformando en una mejor atención para este colectivo.
Además, Martín ha añadido que “se va a establecer una comunicación directa entre ARER y los propios profesionales sanitarios para que estos conozcan, de primera mano, cuáles son sus necesidades reales y qué pueden hacer ellos para proporcionarles una asistencia integral, que mejore su calidad de vida”.
“En definitiva” ha señalado la titular de Salud, “nuestro objetivo es seguir avanzando, con paso firme, en dar la mejor respuesta a las necesidades que plantean estos pacientes en el ámbito asistencial, para lograr mejorar su calidad de vida a través de nuestro compromiso por atender a cada persona de forma integral”.
Las enfermedades raras, una prioridad para la Consejería de Salud
El III Plan de Salud de La Rioja dedica una de sus líneas estratégicas a las enfermedades raras. De esta forma, desde 2017, el Laboratorio del Hospital San Pedro funciona como fuente de información para el registro de enfermedades raras, lo que supone un primer paso para conocer mejor el tipo de personas afectadas, monitorizar su evolución en el tiempo y, por tanto atender de la forma más eficiente.
En lo que respecta al diagnóstico, el Hospital San Pedro dispone de dos herramientas útiles como son: la Comisión de Estudios Genéticos y el área de Genética del Departamento de Diagnóstico Biomédico. Además, se han incluido marcas en la historia clínica electrónica de los pacientes de tal forma que, cuando un sanitario accede a la misma, se activa una alerta que le avisa y evita una posible confusión de signos o síntomas de la enfermedad con otros similares de diferente causa.
También se ha incorporado al Hospital San Pedro una trabajadora social y una psicóloga para atender a las personas con enfermedades raras. Además, el resto de las trabajadoras sociales se han convertido en profesionales de contacto para los pacientes con enfermedades raras que deban acudir a consultas externas.
Estas medidas están en la misma línea de otras iniciativas como la Tarjeta AA, para favorecer la accesibilidad y el acompañamiento a diferentes colectivos en el Sistema Público de Salud de La Rioja, donde también han participado los pacientes con enfermedades raras.
10.400 riojanos con alguna enfermedad rara
Un acuerdo entre las Comunidades Autónomas y el Instituto de Salud Carlos III estableció que el número de enfermedades raras sobre las que se recogería información serían 1.370. Desde la puesta en marcha del registro riojano en 2013, las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, lo que supone un total 12.500 casos de enfermedades raras.
Se considera baja la prevalencia de una enfermedad cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea. El 80% de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos identificados, implicando uno o varios genes o anormalidades cromosómicas.
A mediados de octubre iniciamos el curso con Dinámiica Teatral en la sala Gonzalo de Berceo.Lo recaudadoo por la representación de su actuación fue donado a ARER .
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a las Consejerías de Sanidad de las autonomías a presentar las necesidades del colectivo y de quienes conviven sin diagnóstico en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que el nuevo gobierno celebra por primera vez este jueves.
Leer más: Instamos a las CC.AA a representar a las personas ER y sin diagnóstico el Interterritorial
Desde el 4 de Junio hasta el 13 de Julio de 2018, estará expuesta la maqueta "PLAYMOVIL, MI SUEÑO POR ARER" en la Casa de la Cultura de Lardero. El día 4 tuvo lugar la inaguración , con presencia de miembros de ARER, y en concreto de Miguel Silva creador de todas las maquetas que se están exponiendo en diferentes lugares.
De forma simultánea se puede ver otra maqueta en el IRJ de Logroño, sito en la c/ Muro de la Mata, con la temática de San Bernabé.En esta ocasión estará expuesta al público hasta después de San Bernabé.
En Octubre comenzamos el curso ncon dos representaciones de Dinámica Teatral en la sala Gonzalo de Berceo. La recaudación obtenida fue donada a ARER.Tuvimos la ocasión de disfrutar de su arte durante dos días.Gracias
El día 20 de abril el colegio de La Estación de Arnedo celebró un mercadillo con venta de libros de segunda mano y diversas manualidades que los niños habían realizado para la ocasión.El fin de dicho mercadillo era recaudar fondos para el viaje fin de curso y para compartir con alguma ONG, que en esta ocasión fue elegida ARER.Por ello, los niños estuvieron hablando acerca de la realidad de las enfermedades raras durante esa semana en las aulas, nos conocieron y pasamos la tarde juntos ese día.
Hubo varias mesas con venta de libros, macetas, sales de baño ,jabones y cremas artesanales elaboradas por ellos, junto con la mesa informativa de ARER.Disfrutamos de una soleada tarde entre los niños del colegio de La Estación y todos los arnedanos que se acercaron por allí.
El día 23 de Noviembre celebramos el primer aniversario de la asociación. Nos juntamos con miembros deRiojasud y colaboradores.Finalizamos el encuentro con un vino español.
Como todos los años, el último domingo de febrero celebramos la fiesta del día de las ER .Una vez más lo celebramos en el parque Urbión en colaboración de la asociación de vecinos La Cava Fardachón.Estuvimos acompañados de una payasa que animó la mañana, pincho solidario, palomitas e hinchables para los más pequeños.A las 13 h. leímos el manifiesto del día de las ER en presencia de los diferentes grupos políticos , vecinos y socios reivindicando nuestros derechos y necesidades.
Durante toda la semana tuvimos presencia en los diferentes me
dios de comunicación locales, prensa , radio y tv con el fin de sensibilizar a la sociedad riojana de nuestra realidad.
Para terminar la conmemoración de esta fecha tan importante para nosotros estuvimos el día 28 de febrero, DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, en la entrada del hospital San Pedro y en la entrada de las consultas externas con unas mesas informativas, atendiendo a todo aquel que quisiera interesarse por nuestra asociación.Montamos una maqueta de play mobil representando un hospital , perteneciente a uno de nuestros socios, y se mantuvo instalada recordando nuestra asociación durante unos días.
A las 11 de la mañana mantuvimos un breve encuentro con la consejera de salud de La Rioja, directivos y personal del hospital que colaboran con nosotros, la universidad de La Rioja y otros agentes de la sociedad riojana.
El 15 de Octubre se celebró lla III Carrera- Marcha Solidaria " El Real en Movimiento" en la que participaron 551 personas.La recaudación fue destinada a ARER.Pasamos una mañana estupenda entre la marcha y la carrera popular conde concluyo la degustación de pinchos .Al finalizar se procedió a la entrega de premios y se concluyó la mañana con un encierro de bolas locas.