La Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER). Es una asociación sin ánimo de lucro y de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con algún tipo de patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos.
Nuestro ámbito de actuación es la Comunidad Autónoma de La Rioja.
Conoce a nuestra gente a través de este vídeo donde nuestros representantes hablan sobre la asociación y las enfermedades raras. ¡Te acercará un poco más a nosotros!
¡No estás solo! Únete hoy mismo y descubre el poder de la unidad en ARER .
Juntos, podemos Marcar la diferencia en nuestras vidas y en el mundo que nos rodea.
¿QUÉ HACEMOS?
ACOGER A AFECTADOS Y FAMILIARES
La incertidumbre y el miedo son reacciones habituales ante el diagnóstico de una enfermedad rara, por eso desde ARER creemos que la acogida y el acompañamiento ayudan a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias.
INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO
ARER en La Rioja informa y asesora a todo aquel que lo desee con diagnóstico o sin él sobre las enfermedades raras, pone a disposición el servicio de información y orientación (SIO) perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
DAR VISIBILIDAD Y PARTICIPACIÓN
Desde ARER queremos aumentar la visibilidad y participación de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias dándoles voz ante los diferentes estamentos y ciudadanía.
DEFENSA DE LOS DERECHOS
Nuestra meta es posicionar las enfermedades poco frecuentes como prioridad en la agenda política con el objetivo de ofrecer la atención necesaria para una mejor atención y calidad
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Existen más de 7.000 enfermedades raras, la mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes.
El 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades.
El 80% tienen origen genético y para la mayor parte de esas patologías no existe cura.
El tiempo medio para obtener un diagnóstico es de 5 años. Las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad.
En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
En La Rioja según el registro de vigilancia en salud pública sobre enfermedades raras desde el año 2023 hay más de 15.000 con un diagnóstico de enfermedades raras.
Nuestors Valores
Igualdad
Consideramos que todos los seres humanos con iguales, en cuanto a derechos y deberes; que deben tener las mismas oportunidades y que las diferencias no las tiene que marcar los problemas derivados de algo que tienen solo por el hecho de haber nacido con algo que no han elegido.
Coherencia
En nuestra forma de actuar como actores de la transformación social, aportando nuestro granito de arena y siendo fieles a nuestros principios, desde la ética y las necesidades de aquellos a quienes representamos.
Dignidad
Porque pensamos que la dignidad es inherente al ser humano, y nadie puede arrebatársela por ningún motivo, y mucho menos por algo como la genética o la herencia biológica, ya que muchas de las enfermedades que padecemos tienen ese origen.
Justicia
Porque estamos convencidos de que es de justicia, que los afectados de enfermedades raras tengan acceso a: los servicios sanitarios, medicamentos, a la educación, al empleo, al ocio, a la cultura, a la accesibilidad en sus distintos aspectos…, para que puedan demostrar y mejorar sus capacidades, como miembros activos de la realidad social.
Compromiso
Con nuestra causa, con los afectados que entran dentro de nuestro ámbito de actuación y con la sociedad, para hacer nuestro mundo un poco mejor.
Solidaridad
Con cualquiera, por especialmente, con las personas con enfermedades de baja incidencia, ya que son nuestro colectivo de referencia.
Empatía
Para ponernos en el lugar de todos aquellos que acudan a nosotros, buscando apoyo, escucha, información…. En cualquier aspecto que podamos colaborar con ellos.
Calidad
En todas nuestras actuaciones como agentes sociales, conforme a nuestros medios y recursos.
Agenda
28 de Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
En silla de ruedas hasta Roma para hablar con el Papa.
CONOCE A CAMINUS
Gracias a todos por este «Pincho Solidario 2024»
Gracias a todos por este "Pincho Solidario 2024"