Asociación Riojana de enfermedades raras
La asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER). Es una asociación sin ánimo de lucro y de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con algún tipo de patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos.

Nuestro ámbito de actuación es la Comunidad Autónoma de La Rioja.

Su nacimiento oficial como asociación y presentación en los medios de comunicación, fue el 22 de noviembre de 2016, aunque un año antes de esta fecha, había un grupo de afectados que ya estaba trabajando en la gestación de nuestra asociación. 

 Misión de la ARER - Asociación Riojana de Enfermedades Raras

Nuestra misión consiste en sensibilizar a la sociedad tanto a nivel general, como a colectivos específicos, sobre las Enfermedades Raras, dando a conocer los obstáculos que los afectados por este tipo de problemáticas y las familias que tienen miembros que se hayan en dichas situaciones, tienen en su día a día.

vision de la ARER - Asociación Riojana de Enfermedades Raras


Como entidad que trabaja por la visibilidad de las Enfermedades Raras, y por la reivindicación de los derechos de los enfermos y de las familias de estos, dado que la baja incidencia de este tipo de dolencias, hace que se encuentren en la mayoría de los casos en situaciones de gran vulnerabilidad.

Para ello, utilizaremos las siguientes herramientas:

Programa de sensibilización: Especialmente con niños y adolescentes, en coordinación con los centros escolares y los IES de nuestra Comunidad Autónoma, en colaboración con los profesionales que trabajan en ellos, a través de los programas y materiales de FEDER.

Las distintas comisiones de trabajo de ARER: redes sociales y página Web, Coordinación Institucional (Riojasalud, Servicios Sociales, Educación, Ayuntamiento…), acogida de nuevos miembros, dinamización asociativa, …

Utilizar nuestra propia diversidad, como parte de nuestra idiosincrasia y de nuestra riqueza humana en nuestra labor dentro de la acción social.

Transmitir nuestra pasión y capacidad de lucha y superación en todas nuestras actuaciones, como modelo a seguir para cualquier otra persona que se encuentre en situaciones complejas en su vida cotidiana. Demostrando que somos personas como cualquiera, con las mismas inquietudes, ilusiones y metas de otros individuos.

ARER
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