¿Quiénes somos?
La Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER). Es una asociación sin ánimo de lucro y de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con algún tipo de patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos.
Nuestro ámbito de actuación es la Comunidad Autónoma de La Rioja.
Su nacimiento oficial como asociación y presentación en los medios de comunicación, fue el 22 de noviembre de 2016, aunque un año antes de esta fecha, había un grupo de afectados que ya estaba trabajando en la gestación de nuestra asociación.
Nuestra misión consiste en sensibiliza a la sociedad tanto a nivel general, como a colectivos específicos, sobre las Enfermedades Raras, dando a conocer los obstáculos que los afectados por este tipo de problemáticas y las familias que tienen miembros que se hayan en dichas situaciones, tienen en su día a día.
Como entidad que trabaja por la visibilidad de las Enfermedades Raras, y por la reivindicación de los derechos de los enfermos y de las familias de estos, dado que la baja incidencia de este tipo de dolencias, hace que se encuentren en la mayoría de los casos e situaciones de gran vulnerabilidad.
- Programa de sensibilización: Especialmente con niños y adolescentes, en coordinación con los centros escolares y los IES de nuestra Comunidad Autónoma, en colaboración con los profesionales que trabajan con ellos, a través de los programas y materiales de FEDER.
- Las distintas comisiones de trabajo de ARER: redes sociales y páginas Web, Coordinación Institucional (Rioja-salud, Servicios Sociales, Educación, Ayuntamiento….), acogida de nuevos miembros, dinamización asociativa….
- Utilizar nuestra propia diversidad, como parte de nuestra idiosincrasia y de nuestra riqueza humana en nuestra labor dentro de la acción social.
- Transmitir nuestra pasión y capacidad de lucha y superación en todas nuestras actuaciones, como modelo a seguir para cualquier otra persona que se encuentre en situaciones complejas en su vida cotidiana. Demostrando que somos personas como cualquiera, con las mismas inquietudes, ilusiones y metas de otros individuos.
¿QUÉ HACEMOS?
ACOGER A AFECTADOS Y FAMILIARES
La incertidumbre y el miedo son reacciones habituales ante el diagnóstico de una enfermedad rara, por eso desde ARER creemos que la acogida y el acompañamiento ayudan a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias.
INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO
ARER en La Rioja informa y asesora a todo aquel que lo desee con diagnóstico o sin él sobre las enfermedades raras, pone a disposición el servicio de información y orientación (SIO) perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
DAR VISIBILIDAD Y PARTICIPACIÓN
Desde ARER queremos aumentar la visibilidad y participación de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias dándoles voz ante los diferentes estamentos y ciudadanía.
DEFENSA DE LOS DERECHOS
Nuestra meta es posicionar las enfermedades poco frecuentes como prioridad en la agenda política con el objetivo de ofrecer la atención necesaria para una mejor atención y calidad